¿Como generar informacion de salud en la Web que sea de calidad?

Esta es la pregunta que orienta este articulo que revisa evidencias y criterios sobre este topico, para articular en el portal del Hospital Italiano un area destinada a pacientes y publico en general (Aprender Salud) que ofrezca una comunicacion/educacion acorde a las posibilidades y exigencias actuales.

Introduccion

Para los medicos y las instituciones de salud, la World Wide Web, se ha convertido en un espacio de comunicacion propio y directo con sus pacientes y el publico en general. En este momento, tanto pacientes como instituciones coinciden en la necesidad de brindar herramientas que capaciten en forma continua a las personas para su participacion activa en los tratamientos. Se pone aun mayor enfasis en este abordaje cuando se trata de prevencion y/o cuidados de enfermedades cronicas y asintomaticas.

Este nuevo medio podria contribuir a estos objetivos, al mismo tiempo que favorecer la contencion del paciente por parte de la institucion facilitando la labor asistencial del medico y generando una nueva relacion institucion-medico-paciente.

Sin embargo y mas alla de su potencial, el uso de Internet para la salud muestra algunas limitaciones, muchas de las cuales podrian resumirse en la frase: hay mucha informacion pero, ¿donde esta aquella de calidad que yo necesito para mejorar mi salud? Las mismas se deben a que Internet, a diferencia de otros medios, esencialmente surge como un espacio de comunicacion no regulado, donde es relativamente facil construir una pagina de salud (en la base de datos de Google , al realizar una busqueda con el termino “health” se encontraran mas de 81 millones de paginas web, y con el termino “salud” mas de 1 millon).

A pesar de las dificultades, la “epidemiologia de la Web” señala que las consultas sobre salud estan entre las prioridades de los consumidores^1-3.

El problema de los pacientes no esta resuelto

Debido a la elevada prevalencia del problema de la calidad y al potencial que ofrece Internet, una revision de la Organizacion Mundial de la Salud señala que mas de 100 iniciativas se estan llevando a cabo para mejorar la calidad de informacion en el ambito de la salud en la Web, con el fin de poder contribuir no solo a informar sino a promover la salud, brindando calidad de vida e independencia al usuario^3-6. Tambien se dirigen a evitar un hipotetico daño directo, a pesar de que son pocos los casos comunicados de daño atribuible a Internet, (3 casos sobre 1512 resumenes)^7-8.

Esta dificultad que experimentan los pacientes (que es la que buscaremos abordar) contrasta con la experiencia de los medicos cuando usamos Internet, si bien tenemos que buscar dentro de una gran cantidad de informacion, esencialmente utilizamos un acceso mas rapido a esas antiguas fuentes de validez reconocidas, como son las revistas cientificas. En otros casos al menos, tenemos una formacion que permite juzgar su validez, tomar lo bueno y desechar lo malo.

La literatura señala que la calidad es el principal problema de la Web

A pesar de que seria alcanzable, la literatura señala que en general la calidad es el principal problema de la Web^5,9-12.

En una reciente revision sistematica, donde se estudiaron publicaciones sobre calidad de sitios de salud, se incluyeron 79 estudios diferentes donde se evaluaron 5941 sitios de salud y 1329 paginas Web. En cerca del 70% de los estudios la conclusion es que la poca calidad es el problema de Internet, en el 22% la conclusion es neutral y solo es positiva en el 9% restante⁵.

¿A que se denomina calidad de comunicacion para la salud en la Web?

¿Cuando se dice que un sitio de salud es de calidad?

Buscando una sintesis, el termino calidad hace referencia al conjunto de atributos de un sitio que permite una comunicacion adecuada y efectiva con el usuario en un contexto etico.

La comunicacion adecuada se refiere a la informacion cientificamente valida y relevante con suficiente definicion de los contextos en que deben aplicarse.

La comunicacion efectiva se relaciona tanto a la accesibilidad, a la navegabilidad, a los contenidos comprensibles y centrados en las necesidades de los usuarios.

El contexto etico se refiere a la privacidad y credibilidad^5,9-12.

Criterios de calidad mas recomendados

En la actualidad no existe un consenso unanime respecto a los criterios de calidad.

En la tabla se muestran algunos criterios agrupados por areas que son ampliamente reconocidos como validos por diversas fuentes⁹. Sin embargo, al mismo tiempo que se postulan hay evidencias de que son escasamente utilizados y en grado variable en los diferentes sitios (entre 2 y 30%)^5,9.

Criterios de calidad de informacion de salud en la Web

·          Contenidos del sitio (calidad, facilidad de lectura y comprension, exactitud; trascendencia).

·          Concordancia entre mensaje y audiencia.

·          El diseño y, la estetica.

·          Los links (citar otras fuentes, calidad de los links).

·          Revelar autores y auspiciantes.

·          La autoridad y reputacion de las fuentes.

·          Proceso de revision editorial.

·          Actualizacion de la informacion.

·          Facilidad de uso (usabilidad, navegabilidad).

·          Accesibilidad (facilidad de acceso).

·          Atribuciones y documentacion (referencias y evidencia).

No es posible generalizar cada criterio. Asi por ejemplo, la literatura muestra que la precision de los contenidos es variable y en parte relacionada al tema que se trate. Mientras que en varios sitios de cancer la imprecision es baja (entre 4 a 9%), en sitios de dieta y nutricion, en cambio, la imprecision es alta (45 a 89%)^13-14.

Algunos trabajos señalan que muchos sitios son incompletos; sin embargo otros autores destacan que cuando el consumidor busca informacion en la Web puede acceder a otros sitios usando links.

Hay coincidencia en cambio en que el uso de links se considera importante. De hecho esta es la propuesta de comunicacion de la Web, la credibilidad transitiva por la cual una adecuada seleccion de links agrega calidad, ya que no solo se establece una comunicacion sino que se respaldan otras fuentes de acceso instantaneo^5,15.

Cumplir criterios basicos de calidad no parece relacionarse a mas popularidad. Entre sitios de diferente calidad el registro del numero de visitas o de links mencionados por otros sitios es similar. En cambio, si existen diferencias de popularidad en funcion del tipo de contenidos¹⁶.

Las Instituciones e Internet

Es evidente que muchos aspectos de la calidad dependeran de la institucion que promueve un sitio brindando un marco de credibilidad (confiabilidad, control interno, adecuadas evidencias). Tambien otros criterios de calidad como la usabilidad , navegabilidad y el diseño se relacionan al desarrollo informatico y a la capacidad de manejo de informacion desarrollada en cada institucion. Finalmente una parte sustancial de la calidad, los contenidos, dependen de los medicos/docentes de dicha institucion.

Mejorar los contenidos: el desafio mayor de la calidad

Para los usuarios, como insiste en su libro un reconocido editor Web, “lo mas importante de un sitio sigue siendo los contenidos. No solo por su valor sino, porque la gente vuelve cuando considera que los contenidos son buenos”¹⁷.

Tambien es evidente que los contenidos son la parte de la calidad que depende directamente de los medicos en su rol de comunicadores/docentes.

El criterio facilidad de lectura y comprension, exactitud; trascendencia

Aunque parece evidente su necesidad y no es dificil de lograr en apariencia, el uso de la “jerga medica” o la complejidad del discurso es aun el escollo mas frecuentemente detectado en los sitios de salud. Tambien en la divulgacion de la ciencia en general, debido a que la comunicacion tiene que establecerse practicamente entre “dos idiomas” (la jerga propia de cada area y el lenguaje cotidiano)¹⁸.

Para evaluar la facilidad de lectura algunos autores proponen que el indice de legibilidad de un texto (definido como la aptitud de un escrito para ser leido lo mas rapidamente posible, comprendido y memorizado) puede medirse utilizando formulas como las de Gray-Leary, Cloze y Flesch^5,18. En general, todas ellas tratan de determinar el grado de dificultad del texto midiendo el numero de palabras de mas dificil comprension, la longitud de las palabras o las frases, etc. Sin embargo, otros autores señalan que la claridad no es un asunto cuantitativo, sino una cuestion literaria, de estilo y humanistica¹⁸.

Un idioma claro, facil de leer y apropiado para los usuarios, en lo posible en una comunicacion amena y con los terminos que usa la gente es visto como calidad en Internet¹⁹.

A su vez, el uso de terminos y conocimientos que utiliza la gente hace que los buscadores los encuentren cuando los pacientes hacen una «busqueda» con sus terminos (aumenta la accesibilidad)^1,17.

Junto a la claridad, otra caracteristica deseable de un texto de divulgacion cientifica es la precision. Implica hacer referencia al objeto en forma exacta, inequivoca. En principio la precision es entonces semantica y requiere al mismo tiempo un entendimiento profundo de la materia y capacidad de transcodificacion al idioma vulgar. A veces para lograr este objetivo se requiere un trabajo interdisciplinario o un entrenamiento especifico. Favorecen a la precision usar oraciones cortas y evitar las expresiones ambiguas por una sintaxis incorrecta, o el uso de terminos abstractos que llevan a diversas interpretaciones¹⁸.

Concordancia entre mensaje y audiencia

Este criterio de calidad es el mas dificil de obtener e implica aspectos de la comunicacion (focalizar en audiencias especificas) que son mas complejos que la simple informacion o divulgacion del conocimiento. Identificar las necesidades y conocimientos previos de los usuarios en distintas situaciones y enfermedades asi como el uso de estrategias de abordaje adecuados al tipo de enfermedad o tratamiento.

Una de las areas mas dificiles es la generacion de mensajes en la enfermedad cronica. Cuando estas son asintomaticas la literatura señala que es el paciente quien tiene el control permanente sobre las intervenciones que se van a realizar por su salud (“locus de control interno”). Se necesita lograr cambios voluntarios, y para la gente que se siente sana, la calidad de vida es un objetivo tanto o mas importante que la salud. Muchas veces los mensajes hacia la salud se viven como imposicion de limitaciones o de “vida aburrida”. Se acepta que en los contenidos se deben incluir la motivacion, la empatia, el “empowerment” (delegacion de autoridad), la deteccion de barreras y alternativas y el desarrollo de habilidades, entre otras estrategias esenciales^{15,18-20,22-23}.

Los mensajes para la enfermedad aguda pueden ser mas simples, pero un problema frecuente (debido a que nos formamos en el pregrado y en la residencia casi exclusivamente sobre esta) es arrastrar este tipo de mensajes, generalmente explicativos o enumerativos de una forma de atencion a la otra²⁰.

Coinciden en la necesidad de centrarse y partir de los conocimientos e intereses de los usuarios, tanto la epidemiologia de los consumidores de la Web, las diversas teorias de la conducta, como el aprendizaje y la comunicacion para la salud^20-23. Pero ademas de estas razones existe otra mas practica que señala que debemos centrarnos en los usuarios: el usuario tiene el mouse en la mano y lee sobrevolando. Muchas veces solo se leeran los titulos, subtitulos y los primeros renglones. Como la audiencia es heterogenea, se necesita sectorizar los mensajes de modo tal que los diferentes intereses esten claramente representados en lo posible en los titulos y subtitulos¹⁵.

Son ejemplos de mensajes sectorizados aquellos que se dirigen claramente a sujetos sanos o pacientes, familiares o a pacientes con un diagnostico reciente, (¿que puedo esperar?) vs. aquellos con una enfermedad de larga data (recursos para estar mejor), etc. ¹⁷

Luego contribuira a retener al lector o que vuelva, utilizar un mensaje que ofrezca conceptos operativos, aquellos que facilitan la vida cotidiana, que disminuyan la incertidumbre, que ofrecen entre otras cosas ventajas visibles^20-23.

El formato Web es, ademas, mas expresivo por el uso de imagenes y mas elastico, permitiendo facilmente el uso de valiosos recursos, como el humor, para que la gente cambie conductas¹⁸.

Mejorar al usuario para mejorar la calidad

Como el usuario tiene un rol activo, una alternativa para mejorar la calidad es mejorar el rol del usuario haciendolo mas critico^15,24-25. Se le otorgan herramientas para que se eduque y en forma directa juzgue y elija sitios de calidad evaluando ademas la adecuacion de los contenidos a sus necesidades²⁶.

En www. quick. org. uk, creado para jovenes, se explica esto diciendole al usuario que se pregunte: ¿este sitio se dirige a mi?, ¿es relevante para mi?, ¿contesta mis preguntas? . . . (ver Figura 1)

Otras herramientas en desarrollo

Otras iniciativas tratan de conectar las evidencias con los intereses de los pacientes a traves de un software diseñado especialmente para conectar las evidencias con las necesidades. Tablas de registros y seguimientos de variables, envio de informacion seleccionada por los intereses, creacion de comunidades centradas en problemas comunes, son otras acciones que comienzan a formar parte del concepto de autocuidado de la salud y mejor calidad de vida^27-30.

Iniciativas, propuestas e instrumentos para medir y garantizar calidad en Internet

Aunque la calidad de la comunicacion para la salud es un problema comun a los medios de comunicacion, al menos en Internet existen iniciativas parar revertir esta situacion. En cambio, es dificil esperar hoy una actitud de este tipo en otros medios masivos como la television¹⁵.

El dinamismo, la actualizacion periodica de las paginas permite una evolucion posible a corto plazo. De hecho una reevaluacion sistematica de las paginas muestra que estas tienden a mejorar su calidad con el tiempo³³.

Mientras tanto existe una serie de iniciativas

Una revision de la OMS señala que existen mas de 100 iniciativas en calidad. Esto demuestra que la necesidad de calidad en Internet esta siendo reclamada tanto por iniciativas propias de la Web, como por organizaciones gubernamentales, fundaciones, asociaciones de consumidores y tambien sociedades cientificas debido a que el problema del usuario no esta resuelto y es mas prevalente.

Las iniciativas se podrian clasificar en codigos de conducta, niveles de calidad, guias para los usuarios, certificacion por terceras partes y filtros^2-3. En un APENDICE, quienes deseen profundizar podran reconocer a gran parte de estos y sus correspondientes links.

Brevemente, tratan por un lado de buscar estandares universales de evaluacion de calidad asi como actuar a distintos niveles, ya que el riesgo individual de encontrar informacion inapropiada es funcion de ambos, de la proporcion de informacion inadecuada y de la falta de habilidad del individuo para filtrar esos sitios. Mientras que los codigos de conducta y los niveles de calidad intentan bajar la probabilidad mejorando los sitios que adhieren a sus principios^11,34-35, un sistema de guias para los usuarios, como se muestra en la figura 1 se dirige a generar una lectura critica de los sitos, y una iniciativa de la Union Europea como el MEDCERTAIN, se dirige a mejorar ambos extremos del problema³⁶. Los filtros intentan seleccionar sitios segun criterios preestablecidos.

Del analisis del problema de la calidad queda en claro que esta se constituye en necesidad imperiosa en Internet. Sin embargo, como se remarca en una revision critica sobre estos criterios, no existe un instrumento que pueda garantizar o etiquetar la calidad, tampoco hay validaciones objetivas de estas iniciativas hasta el presente. Mientras que los medicos se entrenan para distinguir criticamente la informacion valida, el problema para los pacientes no esta resuelto³⁷.
En sintesis, a pesar de que existen millones de paginas Web en esta area, crear y mantener un sitio de salud para pacientes y publico en general parece ser necesario si el sitio es de calidad.

Gran parte de la calidad estara garantizada por la capacidad de organizacion de la institucion, quien aporta un marco de conocimientos sedimentados, credibilidad y control interno. Otros aspectos de la calidad dependeran del diseño y desarrollo informatico adecuados.

Una considerable parte de la calidad que se puede construir en esta area, es un desafio para nosotros, los medicos/docentes, los medicos/comunicadores. Podemos colectivamente desarrollar un nuevo espacio donde amalgamar los conocimientos sedimentados por la tarea de asistir pacientes, esos pequeños secretos que hacen que un tratamiento o la prevencion funcionen, con los conocimientos y necesidades de otros que pueden aprender a distancia.

El desafio de generar calidad en esta “medicina a distancia”, nos convoca al uso formal de tecnicas de comunicacion y de enseñanza/aprendizaje que son accesibles y mucho mas simples que aquellas que usamos para aprender/enseñar medicina.

Pero ademas, posiblemente en el cuidado de la salud mas que el de la enfermedad, participen esas “otras actitudes y saberes” que hacen mas humano el aprendizaje. Cuidar la salud tambien precisa de esa maravillosa seriedad, de la pasion que pone un niño al jugar. Esperamos, igual que cuando vemos a nuestros niños jugar y aprender, que el programa Aprender Salud del Hospital Italiano ofrezca una formacion verdadera para toda la vida.

APENDICE

Clasificacion de las herramientas para evaluar la calidad de la informacion en internet

Codigos de conductas

Son una lista de recomendaciones para el desarrollo y contenidos de los sitios web, a los cuales los creadores del sitio adhieren.

• E health Code of Ethics of the internet health Coalition.

• The American Medical Association.

• Health Summit Working Group.

• Europe Draft Good Practice Guidelines for the Health Internet.

• British healthcare Internet Association: Quality Standars for Medical Publishing o­n the Web.

• International Federation of Pharmaceutical Manufacturers associations. IFMA code of Pharmaceutical Marketing Practices.

Niveles de calidad

Un nivel de calidad (logo o simbolo) es mostrado en la pantalla y representa el compromiso de implementar y adherir al codigo de conducta. Un sitio puede mostar el logo solo luego de aplicar y conocer los principios. El sitio puede ser chequeado por el proveedor del logo y los usuarios pueden reportar su mal uso. Uno de los mas difundidos es el Codigo HON enuncia 8 principios que incluyen: claridad de la informacion , si es otorgada por profesionales especializados y si se enuncian las fuentes. Señala ademas, que la informacion complementa y no reemplaza la relacion entre visitante y su medico. Considera como principio proporcionar direcciones de contactos a traves de e-mail, divulgar claramente los patrocinadores, identificar fecha de actualizacion de la pag., etc.

•         Health o­n the Net Foundation.

•         Hi-Ethics code.

Guias para los usuarios

Son ofrecidas a los usuarios para chequear si un sitio y sus contenidos cumplen con ciertos estandares de calidad. Pueden ser herramientas especificas, generales o dirigidas a categorias especificas de usuarios. Estudiantes universitarios, academicos, investigadores, medicos en general.

•         DISCERN.

•         NETSCoring.

•         QUICK<O< span>

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Autor:

Carlos R. Galarza*, Paula E. Cuffaro*, Daniel Luna*,**, Adrian Gomez**, Ariel Reynoso**, Carlos Musri**, Esteban Langlois*, Marcelo Marchetti*, Fernan Gonzalez Bernaldo de Quiros*,**

* Servicio de Clinica Medica
** Departamento de Informacion Hospitalaria
Hospital Italiano de Buenos Aires

Correspondencia: carlos.galarza@hospitalitaliano.org.ar